Muistisairaus ei vienyt elämäniloa – hoivanantajan muistoja yli vuosikymmenestä Helgen kanssa

Muistisairaus ei tarkoita elämän päättymistä tai ilon katoamista. Hoivanantaja Maria kertoo, miten Helgen vahva persoona, huumori ja merkityksellinen arki säilyivät muistisairauden rinnalla yli kymmenen vuoden yhteisen matkan ajan – ja miten kotihoiva mahdollisti Helgen toiveen: asumisen omassa kodissa loppuun saakka.

Yli kymmenen vuotta rinnalla kulkien

"Monille muistisairaus näyttäytyy turhaan pelottavana. Diagnoosi ei vielä vie pois ihmisen sisäistä maailmaa. Kun arjessa on tukea ja tulee kohdatuksi tasavertaisena ihmisenä, elämä voi edelleen olla rikasta”, hoivanantaja Maria sanoo.

Maria muistaa erityisesti Helgen, joka sai Kotona Asuen Seniorihoivan hoivanantajien hoivatiimiltä tukea yli kymmenen vuoden ajan, ja jopa vuorokauden ympäri.

Apua annettiin liki kaikessa, missä Helge sitä tarvitsi: kodin askareissa, puutarhan hoidossa ja asioinneissa. Kotona Asuen Seniorihoiva järjesti hänelle myös sairaanhoidollisia palveluja ja kodin remontteja sekä tukea palvelukodissa asuneelle tyttärelle. Tarvittaessa toteutettiin myös vaativampaa hoivaa, kuten liikkumisessa avustamista, öistä läsnäoloa ja loppuvaiheen tukea – aina Helgen hyvinvointi edellä. Tärkeintä oli kuitenkin yhdessä vietetty aika.

”Helgen kanssa grillattiin ja pelattiin pelejä, käytiin ravintoloissa, teatterissa ja museoissa sekä jouluna kirkossa ja kuuntelemassa kauneimpia joululauluja. Yhdessä keskusteltiin myös uutisista ja ratkottiin tietovisoja. Arki oli täynnä aktiivisuutta, iloa ja yhdessä tekemistä.”

Ihminen ennen sairautta

Työssään Maria painottaa muistisairaan kohtaamista ihmisenä.

”Yleisvointi kohenee usein pelkästään sillä, että muistisairaan näkee ihmisenä eikä sairaana. Vaikka itseilmaisu olisi heikentynyt, muistisairas on täysin kartalla ympäristöstään. Leimaaminen sairaaksi helposti passivoi.”

Maria kertoo, että joskus sairaudesta on kuitenkin muistutettava, ja silloin huumori on hyvä apu.

”Helgen kanssa koimme makeita nauruja, kun hän pienellä muistutuksella ja rohkaisulla palasi muistamattomuuden tilasta takaisin keskusteluun ja tähän aikaan. Jos muistisairasta ei muistuta eikä korjaa, asettuu helposti hänen yläpuolelleen – mikä pahentaa tilannetta.”

Yleinen haaste muistisairaille ikäihmisille on sosiaalisten kontaktien puute ja sen seurauksena passivoituminen.

”Muistisairaus heikentää aloitekykyä, ja siksi tarvitaan turvallisia ja tuttuja ihmisiä ympärille käynnistämään keskusteluja ja tarjoamaan virikkeitä, niin kuin muistisairautta ei olisikaan. Kontaktin merkitystä ei voi korostaa liikaa. Hankalat tilanteet ovat harvinaisia, mutta niissäkin tärkeintä on kuuntelu, yhteyden luominen ja tasavertaisena kohtelu.”

Maria muistuttaa, ettei muistisairautta kannata peitellä tai hävetä. ”Helge ei koskaan yrittänyt salata sairauttaan, ja se teki kohtaamisista mutkattomia. Kun sairaudesta puhuu avoimesti, siihen liittyvä jännite hälvenee – ja jää tilaa aidolle yhteydelle.”

Elämänvoimaa yhdessäolosta

Helgen kanssa jaettuihin vuosiin mahtui valtavasti paitsi yhteistä tekemistä ja jaettuja muistoja niin myös muutoksia ja käänteitä.

”Seurasimme Helgen vointia tarkasti. Yhdessä vaiheessa Helge oli selvästi tokkurainen. Kerroimme havaintomme lääkärille, jonka kanssa käymiemme keskustelujen perusteella lääkitystä vähennettiin. Helgen vointi parani nopeasti ja elämänilo palasi”, Maria muistelee.

Vuosien mittaan kävelykyky heikkeni, mutta yhteiset retket, ulkoilut ja aktiviteetit jatkuivat, pyörätuolissa istuen.

”Helge seurasi silloinkin tarkasti ja mielenkiinnolla keskusteluja koiranulkoiluttajien ja muiden kävelijöiden kanssa. Usein myös kuuntelimme retkillämme musiikkia, mikä oli hänelle suuri nautinto. Lääkehoidosta vastaavat sairaanhoitajat kiittivät meitä usein aktiivisuudesta, sillä se paransi Helgen elämänlaatua valtavasti.”

Lempeys ja kiitollisuus loppuun asti

Helgen elämänlanka säilyi vahvana pitkään. Myös positiivisuus ja lempeys pysyivät loppuun asti.

”Hän ei ikinä sanonut poikkipuolista sanaa, vaan oli aina kiitollinen. Hänen elämänsä ei ollut aina helppoa ja hän eli pitkään yksin vailla perhettä tai läheistä sukua, mutta yli kymmenestä vuodesta muistisairauden kanssa jäi päällimmäisenä mieleen aito elämänilo.”

Marian mielestä Helgen tarina kertoo ennen kaikkea siitä, että muistisairaus ei vie ihmisarvoa eikä elämän merkitystä. Oikealla tuella ja tasavertaisella kohtaamisella elämä voi jatkua mielekkäänä ja täytenä. Helgen suurimpana toiveena oli saada asua omassa kodissaan loppuun asti – ja sen läheiseksi muodostunut hoivatiimi mahdollisti.

”Helge oli meille kaikille kuin oma isoisä. Oli sydäntä lämmittävää nähdä, miten tyytyväinen hän oli loppuun asti. Pystyimme tarjoamaan hänelle sen, mitä jokainen meistä ansaitsisi.”

Helgen tarina muistuttaa, ettei muistisairaus vie ihmisarvoa, persoonaa tai elämän merkitystä. Oikeanlaisella tuella, läsnäololla ja tasavertaisella kohtaamisella arki voi säilyä mielekkäänä pitkälle sairauden edetessä. Helgen suurin toive oli saada asua omassa kodissaan loppuun asti – ja sen hän sai. Hoivatiimille hän jäi mieleen ihmisenä, jonka elämänilo ja kiitollisuus koskettivat kaikkia, jotka saivat kulkea hänen rinnallaan.

Lue lisää muistisairaan kotihoidosta ja Alzheimer- ja dementiahoivasta.